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Página 6 - Viernes 9 de Junio de 2023

Expertos Universidad San Sebastián analizan avance

ley de enfermedades poco frecuentes

Con la participación de parlamentarios, agrupaciones de pacientes y expertos se abordaron las necesidades, desafíos y urgencias
que demandan las personas afectadas por las enfermedades poco frecuentes.

La importancia condiciones degenerativas
del diagnóstico temprano, y con alto nivel de dolor;
el acceso a tratamientos producen una calidad de
efectivos para una mejor ca- vida disminuida; la pérdida
lidad de vida y la urgencia de autonomía por parte del
de contar con una ley fue- enfermo o enferma, con un
ron parte de los puntos dis- impacto muy grande debido
cutidos en el coloquio “Ley al sufrimiento del paciente
de Enfermedades Poco y de quienes los acompañan
Frecuentes: ¿Cómo contri- en su día a día.
buimos todos?” organizado “Aquí no se enfer-
por el Instituto de Políticas ma solamente el paciente,
Públicas en Salud IPSUSS también se enferma su en-
de la Universidad San Se- torno, su familia”, reflexionó
bastián. Myriam Estivill, directora
En el panel de con- ejecutiva y vocera de Funda-
versación participaron el par- ción Chilena de Enfermeda-
lamentario y presidente de des Lisosomales (FELCH).
la Comisión de Salud de la La representante de las agru-
Cámara, Agustín Romero y paciones de pacientes reme-
Tomás Lagomarsino respec- moró los orígenes de estas
tivamente; Myriam Estivill, enfermedades apuntando al
directora ejecutiva y vocera año 1999 como el periodo en la enfermedad de Crohn y avance cha importancia debido a Cámara de Diputados, se
de Fundación Chilena de que recién se comenzó a dis- colitis ulcerosa, entre otras. Estas enfermeda- un mayor reconocimiento refirieron a los aspectos le-
Enfermedades Lisosomales cutir en Chile sobre las en- Para el especialis- des constituyen un proble- del derecho a la salud por gislativos y sanitarios que
(FELCH), Francisco Cabe- fermedades poco frecuentes. ta el término que se usa para ma grave de salud pública quienes se ven afectados, se esperan de esta ley.
llo, neuropediatra y especia- Para ella todo este proceso ha definir este conjunto de pa- debido al alto costo de sus resaltando el criterio de Para el diputado
lista en enfermedades poco sido “un largo caminar para tologías es un aspecto esen- tratamientos y terapias. En justicia que debe prevalecer Romero, los desafíos de esta
frecuentes y Bernardo Agui- que se empezaran a cono- cial, “no debiéramos hablar relación con este punto, debido a los altos costos de ley conlleva la necesidad de
lera, presidente del Comité cer”. de enfermedad rara por el el Dr. Bernardo Aguilera, sus tratamientos. “El médi- comprender este tipo de pa-
ético Científico de USS. Estivill planteó carácter peyorativo que la presidente del Comité Éti- co debe buscar siempre tra- tologías y sus características
Moderado por la necesidad de abordar las palabra tiene, sino que en- co Científico de la USS, tar que su juicio clínico no únicas a diferencia de otras
el presidente del IPSUSS, necesidades que presentan fermedad poco frecuente. explicó algunos factores se vaya a ver sesgado por enfermedades que presentan
Enrique Paris, se abordaron los pacientes haciendo un Lo que define esta enfer- que inciden en aspectos éti- influencias comerciales de una mayor prevalencia, sien-
aspectos éticos, sanitarios trabajo conjunto entre los medad es sencillamente lo cos relacionados con estas la industria farmacéutica o do fundamental que “una ley
y legislativos relacionados diferentes actores: parla- poco frecuente que es por patologías, señalando que del sistema de salud”, enfa- que establezca las enferme-
con este tipo de enferme- mentarios, agrupaciones de sus datos de incidencia o hace algunos años atrás tizó Aguilera. dades poco frecuentes tiene
dades. Estas patologías son pacientes y médicos. “Si prevalencia que cada país “estas enfermedades eran El experto ade- que considerar la posibilidad
consideradas poco frecuen- todos nos uniéramos y nos ha definido en diferentes desconocidas, estaban fuera más ahondó en la importan- de estas excepcionalidades.
tes cuando el número de juntáramos tendríamos una legislaciones”. del alcance médico y fue- cia del diagnóstico precoz No por el hecho de que no
personas afectadas por ella salud distinta en Chile”, Se calcula que ron transformándose en un “es fundamental para los sea frecuente significa que el
es menor a 1 caso por cada transmitió a la audiencia. existen actualmente entre tema de salud pública muy pacientes, para las redes de Estado puede desentenderse
2.000 habitantes, de acuer- En tanto, Francis- 5.000 y 8.000 enfermeda- importante con característi- derivación, para la posibili- de esto”.
do con la definición utili- co Cabello, neuropediatra des poco frecuentes dife- cas muy dramáticas por no dad de educar a los médicos Por su parte el
zada por la Unión Europea. y especialista en enferme- rentes a nivel mundial, afec- tener tratamiento, por tener generales y especialistas, diputado y presidente de la
En Chile, su prevalencia se dades poco frecuentes, rea- tando entre un 6% y un 8% una evolución compleja y para reconocer estas con- Comisión de Salud, Tomás
ha estimado en 1.500.000 lizó una introducción del de la población. afectar desde la infancia”. diciones y hacerse cargo de Lagomarsino destacó la
personas que podrían verse origen y significado de es- Para el especialis- ellas”. importancia de la pesquisa
afectadas. tas patologías tales como el Aspectos éticos ta, las enfermedades poco neonatal, señalando la en-
Algunas de es- lupus, la tirosinemia tipo 1, y diagnóstico temprano: frecuentes, en materia de ¿Cuánto ha avanzado la trega del proyecto de reso-
tas patologías presentan la enfermedad de Gaucher, elementos claves para el bioética, han cobrado mu- ley? lución N°236, presentado
El Proyecto de en julio 2022 y votado en
Ley de Enfermedades Poco Sala en enero 2023, “el cual
Frecuentes, presentado en solicita la ampliación del
el 2011, define estas pato- programa de pesquisa neo-
logías como aquellas con natal vigente en el sistema
peligro de muerte o de inva- de salud pública para avan-
lidez superior a dos tercios zar a un programa amplia-
que tiene una prevalencia do, universal, obligatorio y
menor de cinco casos por gratuito”.
cada diez mil habitantes. “La Universidad
Además, enumera una serie San Sebastián quiere tener
de necesidades que relevan una voz en este tema tan
los pacientes como la prio- importante para los chile-
rización en la atención y la nos. La salud es un derecho
cobertura de medicamen- y debemos trabajar todos
tos. porque se considere un pro-
La norma, apro- blema de Estado y no de un
bada en particular por los Gobierno de turno que vaya
integrantes de la Comisión cambiando, cada cuatro
de Salud del Senado, fue años, las políticas de salud.
remitida a Sala en marzo Debemos tener una política
de este año. Ante este esce- a largo plazo. Una ley del
nario, los diputados Tomás año 2011 y otras leyes de-
Lagomarsino y Agustín tenidas nos obligan avanzar
Romero, integrantes de la con visión de Estado”, cerró
Comisión de Salud de la el Dr. Enrique Paris.